woensdag 27 maart 2013

Écht kangoeroeën? Ambitieus!

Het was een bijzondere dag vandaag! Na meer dan een jaar, met tussenpozen, maar toch zeer intensief, aan de vertaling van ‘Hold Your Prem’ te hebben gewerkt, is de Nederlandse versie getiteld ‘Koester je kleintje’ vandaag naar de drukker gegaan, hoera!
Wat een fijn gevoel, dat het boek af is en dat het straks zijn weg kan vinden naar alle ouders die baat zullen hebben bij de informatie die erin te vinden is. Daarnaast hoop ik dat het ook voor zorgverleners een uitdaging zal bieden die ze graag willen aangaan. Het boek staat barstensvol informatie die nog lang niet altijd wordt aangereikt bij een vroeggeboorte en het vraagt zowel van ouders als van zorgverleners een heel nieuwe blik op de zorg voor de allerkleinsten, een heel nieuwe aanpak ook van de praktische aspecten.

Gelukkig is er de laatste jaren veel aandacht voor ontwikkelingsgerichte zorg, zoals de term luidt. Het houdt in dat er veel beter wordt geobserveerd om te zien wat een kind nodig heeft. Ook is er meer alertheid ten aanzien van de staat waarin een baby verkeert op de momenten dat er verzorgingshandelingen moeten worden verricht. Als een kindje in stress is, is het beter om een pauze in te lassen en te stoppen met alles wat je op dat moment aan het doen bent. Pas wanneer een baby zichzelf heeft kunnen herpakken en weer tot rust komt, kunnen de handelingen worden voortgezet. Dat vraagt geduld; dat vraagt empathie en compassie van de verzorger (bij voorkeur de ouder).
Toch kwam zelfs de veelgeprezen ontwikkelingsgerichte zorg afgelopen weekend nog weer ter sprake toen ik met Jill Bergman de laatste details doornam van de afbeeldingen in het boek en de bijbehorende boodschap. “NIDCAP is waardevol en een belangrijke verbetering ten opzichte van hoe het eerder was”, zo gaf ze aan, “maar dikwijls wordt daarbij beschreven hoe er voor de baby in de couveuse moet worden gezorgd. Wanneer je wérkelijk ontwikkelingsgerichte zorg wilt bieden, moet die echter continu plaatsvinden op het lichaam van de moeder. Dáár kan de baby zich pas echt ontspannen, daar kan ze groeien en bloeien.”



En met alle inspanningen die er worden verricht, is dat een situatie die nog ver weg is. Of, zoals Nikk Conneman het afgelopen vrijdag beschreef op het drukbezochte symposium van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC): “Met al onze goede bedoelingen vergeten we naar het kind te kijken.” Het is waar dat het van iedereen enorm veel toewijding vraagt om het kind voortdurend centraal te stellen. Het brengt op allerlei gebieden logistieke vragen met zich mee, zowel voor de zorgverleners als voor de ouders.
Ouders onderschatten nog dikwijls het belang van hun aanwezigheid: “Ons kind is hier in goede handen; we kunnen met een gerust hart weggaan.” Voor een prematuur geboren kind is de afwezigheid van de ouders echter stressfactor nummer 1. Het boek van Jill en Nils Bergman legt uit op welke wijze de ouders die stress kunnen wegnemen en hun kind kunnen helpen stabiel te blijven.
“Is die ontwikkelingsgerichte zorg alleen op de NICU van belang of ook in de perifere ziekenhuizen en de medium care-afdeldingen?”, was één van de vragen uit de zaal. Nikk Conneman antwoordde tot hilariteit van de aanwezigen, maar in alle ernst: “Jazeker, ook daar, en zelfs in het bejaardentehuis!”

Er waren boeiende sprekers te beluisteren op het WOW-symposium, waar de vraag ‘Wat Ouders Willen’ centraal stond (vandaar de naam). Een goede vraag, die veel aandacht verdient, want ouders zijn de belangrijkste personen in het leven van hun kind. Toch kon ik me niet onttrekken aan de gedachte dat de vraag wat het kleine, vroeggeboren kind wil en vooral wat het nodig heeft, nóg hoger op het prioriteitenlijstje zou moeten staan. Het kind is afhankelijk van wat volwassenen bereid zijn te doen.
Dat het logo van het Neokeurmerkprogramma van de VOC een kangoeroe is, is mooi, want wat een kangoeroemoeder voor haar kind doet, is precies wat ook een mensenbaby nodig heeft. De VOC heeft daarmee echter ook een ambitieus doel gesteld. De eerste certificaten zijn weliswaar uitgereikt, maar ik vermoed dat de moeders in de gelauwerde ziekenhuizen nog niet altijd als ware kangoeroes op de afdeling aanwezig zijn. Een kangoeroebaby zuigt zich namelijk vast aan de tepel en laat die niet meer los totdat hij klaar is om de wereld te verkennen! Als dat geen beleidsuitdaging is…!

woensdag 13 maart 2013

Ondergedoken in 'Koester je kleintje'

Na anderhalf à twee weken ben ik vandaag weer een beetje ‘boven water’. Ik was ondergedoken in het werk dat tot de afronding van ‘Koester je kleintje’ leidt en het was heerlijk om zo gefocust bezig te zijn. Er is tegenwoordig overdag zelden iemand thuis tijdens ‘kantooruren’, zodat ik ongestoord kan doorploeteren, hoe lang ik ook met iets bezig moet zijn. Dat is aan de huishouding ook wel te zien nu: de was niet bij, stofvlokken links en rechts, badkamer niet schoon, studeerkamer een puinhoop… maar wat zou het: ‘Koester je kleintje’ wordt hartstikke mooi en het is een verslavend klusje om door de pdf heen te werken, alle foutjes eruit te halen, de opmaak verder te verfraaien, de laatste openstaande issues af te ronden en zo stap voor stap dichter bij het drukklare eindresultaat te komen!

Het meest geniet ik echter van de ouders die trots en dankbaar hun bijdrage leveren door mij foto’s van hun kleine baby te sturen en hun verhaal erbij te vertellen.
Dat zijn soms heel ingrijpende verhalen. Zo ontving ik gisteren foto’s van een kindje dat begin dit jaar na een leventje van slechts acht dagen overleed. Wat een moed bij moeder, om nu al mee te lezen op een forum voor ouders van prematuur geboren baby’s en beelden van haar kind te sturen!
We mailden heen en weer over het belang van huid-op-huidcontact en ze schreef er dit over: “De eerste keer dat X zo bij me kwam liggen was zo fantastisch, ik werd helemaal warm en X ontspande en ging heerlijk slapen. Het gevoel dat je met kangoeroeën krijgt, is onbeschrijfelijk en dit zijn de mooiste momenten van mijn leven. Ik ben heel blij dat zowel mijn man als ik heerlijk met X heeft mogen knuffelen.”



Dat is waar het over gaat, waar het écht over gaat: we weten niet hoeveel tijd ons is gegund met onze dierbaren, met onze kinderen. We weten niet wat hen en ons te wachten staat in de nabije of verre toekomst. Om allemaal optimaal toegerust te zijn voor wat komt, moeten we elkaar door en door kennen, zodat we op elkaar kunnen vertrouwen en ons aan elkaar durven over te geven. Dat is niet niks: dat vergt toewijding en prioriteitenstelling, in allerlei fases van het leven. Voor deze ouders was er pijnlijk weinig tijd, maar wat een zegen bij dit grote verdriet, dat de korte en kostbare tijd die ze samen hadden, op de best mogelijke manier is doorgebracht. Dat gun je alle ouders, dat ze terugkijken op de periode met hun pasgeboren baby en uit de grond van hun hart kunnen zeggen: “Het was goed. Het was moeilijk, we moesten nog zoveel leren, maar we hebben elkaar over en weer tot in de kern van ons wezen ontmoet en gevoeld.” Dat is voor álle baby’s en ouders van belang, maar vooral voor hen die geen kans hebben om later in te halen wat in het begin ontbrak.

Ik hoop oprecht dat ‘Koester je kleintje’ gaat helpen om de door Jill en Nils Bergman zo hartstochtelijk gewenste ommekeer in het denken teweeg te brengen en dat dit boek, dat het afgelopen jaar onder mijn handen is gegroeid, in ieder geval heel veel ouders gaat ondersteunen.
Ik heb het wordingsproces gekoesterd, zoals ik een aantal ouders vertelde. Het boek voelt als een kindje dat gelukkig niet prematuur geboren hoeft te worden. Eén moeder zei grappend: “Nog even volhouden met je zwangerschap; je vliezen staan op knappen!” Een andere moeder zei: “Rustig blijven en diep ademhalen!” Geweldige adviezen; ik ga ze zeker opvolgen om straks half april een prachtige boreling het licht te laten zien!